サポーター紹介|Supporters
「ピアサポート」とは、患者が患者をサポートするという意味です。患者自身の経験や知識はとても貴重な情報です。今回のプロジェクトのサポーターは患者自身、家族、身近な人たちです。あなたもサポーターになっていただけませんか?
岡部 宏生 | Okabe Hiroki
東京都江東区 50代 男性
一般社団法人日本ALS協会会長
http://alsjapan.org/about-top_messages/
1958年 東京都に生まれる
1980年 中央大学を卒業(馬術部に所属)
同年 建設会社に就職(営業、人事、秘書、企画部門などに所属)
2001年 建築不動産事業コンサルタント会社を設立
2006年 ALSを発症
2007年 在宅療養を開始
2009年 日本ALS協会東京都支部運営委員
同年 胃ろう造設(2月)気管切開・人工呼吸器装着(9月)
2010年 訪問介護事業所ALサポート生成設立
2011年 日本ALS協会理事・副会長
2016年 日本ALS協会会長に就任 、現在に至る
川口 美怜 | Kawaguchi Misato
神奈川県横浜市 30代 女性
1982年5月宮崎県日向市生まれ、神奈川県横浜市育ち。
2011年より2年間沖縄の株式会社ルーツにて広報PR、人材育成業務に従事。現在ALS当事者の立場から情報発信、周知活動を続ける。
常に社会と関わりたいとの希望を持つ川口さんをモデルに
マンガ「前を向いて」でも取り上げられました。
(月刊コミック誌フォアミセス8月号掲載)
【挑戦したいこと】
沖縄で講演活動を行うこと ヨーロッパ旅行に行くこと
【好きな音楽】wacci(ワッチ)5人組のポップスバンド。
前向きな歌詞とメロディーにいつも励まされています。
【最近の楽しみ】wacciのコンサートではじけること!
メディア掲載:
川端 尚子 | Kawabata Naoko
神奈川県横須賀市 60代 女性
~川端さんからのメッセージ~
ALSと診断されて はや3年過ぎました おでこにセンサーを葉って でんの心を動かしてます 楽しみは外出 首にコルセットをつけ マイカーで、、孫と一緒は最高です ファミレスでのミキサー食 感激 大好きなコーヒーは、もちろん といれ介助は、 リフトでここでも 日と時の.幸せです
伊三野 ヤスヨ | Isano Yasuyo
川端 尚子さんの娘さんです。
ブログで情報発信をされています。
http://ameblo.jp/happyvoice-yasuyo/entry-12034351194.html?frm=theme
〜ヤスヨさんからのメッセージ〜
このように、映像でみると、 こんな風に周りに見えてるのかなと思い、、、 『私たちって意外といいじゃん♡』 なんて、思ってしまいました。笑 先が見えないと、不安なことばかりですが、 幸いなことに、周りには強力なサポーターの方々が、徐々にですが、集まってきました。 感謝でいっぱいです。 母には精一杯長生きをしてもらい、 私は精一杯今を生きることが、 恩返しだと思い始めてます。 『介護』に対する考え方が、始めたばかりの頃よりかわり、今も変わってきてるのかもしれませんが、 あらためて、動画を見ることで、考えさせていただくことが出来ました。 ありがとうございます。 同じような境遇の方々など、、 この動画を見てくださる方々へ、 少しでも前向きな気持ちになっていただけたら光栄です。 娘:ヤスヨ
酒井 ひとみ | Sakai Hitomi
東京都江戸川区 30代 女性
「宇宙兄弟」作者小山宙哉さん公式サイトにエッセイ
「私の名前は酒井ひとみです-ALSと生きる-」を連載中。
http://koyamachuya.com/column_category/backstage/als/
杉田 省吾 | Sugita Shogo
神奈川県川崎市 40代 男性
杉田さんのオエカタ(終え方)を表現しているサイト「OEKATA」で、
過去から現在の杉田さんの姿をご覧頂けます。 HP:http://oekata.tumblr.com/
~杉田さんからのメッセージ~
つらいときはつらいと言おう。前向きだけが人生じゃない。 我慢しなくていい。もう目一杯我慢してるんだから。勇気を出して吐き出してしまおう。始めるのはそれからでもいいでしょ。
三保 浩一郎 | Miho Kouichirou
広島県 40代 男性
ただいま、準備中です。
矢口 教介 | Yaguchi Kyousuke
杉田さんの日常映像と川口さんのHowTo映像を編集していただきました。
〜矢口さんからのメッセージ〜
「今回、映像製作に携わらせて頂き自分自身も多くの事を学ばせて頂きました。
製作にあたり患者さんの想いや背景を崩さないよう“らしさ”を大切にさせて頂きました。
ALS患者さんの生活の工夫や日常のリアルを身近に感じながら作らせてもらい自身にも重なる部分も多くALS患者さんはもちろんですが、重度障害の方々にも情報サポートとして共通しているのでいいと思います。また、障害のあるなしに関係なくこの映像を見て頂き多くの事を心で感じて頂けたら嬉しいです。映像をとおしてピアサポートの架け橋になれるよう微力ではありますが、これからもお手伝いさせて頂きたいです。」